界面新聞記者 |黃華

界面新聞編輯 |謝欣

近期，一名8歲自閉癥男童在云南大理參加夏令營活動時走失后遇難的消息引發多方關注。 

據荔枝新聞報道，涉事機構名叫明日之光——一所宣稱采用“自然療愈法”治療自閉癥的機構，注冊信息顯示是一家家政服務公司，而非正規教育機構。但截至目前，云南當地還尚未有相關部門做出官方通報。

據紅星新聞報道，涉事機構“明日之光”位于大理蒼山腳下的云峰村；當地村民稱該“機構”開了一兩年，它租了當地村民的房，里面用來接收外地孩子。

據一位自閉癥患者家屬和界面新聞記者講述的經歷，她有與明日之光創始人——“天叔”的接觸經歷，也曾短暫在天叔所建的患者家屬群“潛水”過，后來因為覺得群內內容“太神神叨叨”而退群。而據其介紹，“天叔”還擁有名為“太傻天叔”和“破壁者計劃”兩個公眾號。

根據上述公眾號，在針對自閉癥的治療中，“天叔”提出，當前家長執行的治療方案缺少整體策略和系統指導，負面傷害大過成長，只會讓孩子更加混亂，隨后他提出了要“生活社交、輪滑、繪本、自然戶外、集體桌面、音樂”相結合。

8月15日，界面新聞記者向前述公眾號發私信詢問相關事宜，截至發稿時未獲回復。同時，界面新聞記者也向微信公眾號“明日之光”中所留聯系方式致電，但電話沒有接通。

據國家衛健委2022年9月發布的消息，自閉癥被認為是一類發生于兒童早期的神經性發育障礙，病因不清，一般起病于3歲前，主要表現為社交障礙、溝通障礙等，嚴重狀況下回影響患兒的社會功能和生活質量。

由于患有自閉癥的孩子仿佛與世界保持著神秘的距離，他們也被稱為“星星的孩子”。另據2019年發布的《中國自閉癥教育康復行業發展狀況報告》，國內的疾病發病率達0.7%。據此推斷，國內的自閉癥人群數量可能超過1000萬。

事實上，由于國內自閉癥群體數量龐大，加之家長求醫心切的狀態驅使，類似“明日之光”這樣為自閉癥群體開設各類康復課程已成為一門生意。

混亂的資質與收費

江蘇常州愛迪兒童康復中心教學督導王彥軍向界面新聞記者表示，國內康復機構的資質問題是行業的一塊心病，魚龍混雜的程度非同一般；理論上，定點康復機構是由中國殘疾人聯合會統籌，但由民政部來發證，因為此類機構屬于民辦非營利性組織、社會企業，所以由民政發證之后，業務主管單位是殘聯。

并且，若是一家康復機構有證書，它在殘聯監管系統內便屬于定點康復機構，會被納入中殘聯的管理網絡，也就是政府的補貼會給到這些機構。

以江蘇省補貼規則為例，一名孩子一個月的全日制康復補貼是2000多元，要求兒童一個月不少于22天的上課時數，每天不少于4個小時；半日制一個月的補貼大約是1700多，要求每月不少于12天，每天不少于一個半小時，前述費用可以讓受補貼的孩子在基礎課程內獲得免費康復的權益，當然這是基礎課程，另外機構內也有一些自費的課程，家長需要額外付費。

不過，王彥軍向界面新聞記者表示，國家只規定了90分鐘課程這一時長，并沒有對課程內容做出規定，課程如何設置由機構設置，但無論如何，如果一家康復機構是殘聯所管的正規軍，它應該能向戶籍所在地的孩子提供一些免費課程。

不過，實際情況是，國內市面上有大量打著兒童關愛旗號的個體工商戶，并不屬于殘聯體系，它們可能本應該從事的是看護、早教或是婦幼保健一類的業務，但也向自閉癥或是其他狀況的孩子提供了康復服務。

另一個問題是從業人員的資質問題，王彥軍告訴界面新聞記者，國家層面，在指定康復機構從業人員資質的指導性文件中，國家對從業人員的背景做了建議，希望從業人員有教育學、心理學、康復醫學、幼教或是特殊教育專業一類的背景，但并非硬性規定；同時，國內并未對康復行業設置專門的證書，唯一相關的可能是特殊教育資格證。但實際情況是大部分老師不會去考，并且此證書也只是前兩年才有的。

因而，在相關的機構內，無論是“正規軍”還是“雜牌軍”，內部人員的基礎教育背景可能來自各個行業，比如可能計算機專業背景的人士來從事康復工作，而機構能做的事是，選擇學歷更高的人士加入，并對他們開基于自身經驗的培訓。

還有一個問題是，康復行業的收費也極其參差不齊?；谇笆鰴C構本身和從業人員素質的差異性，該行業的定價幾乎全靠良心。

王彥軍向界面新聞記者表示，就他聽過的收費區間而言，每月收取十萬以上、一年承諾“脫帽”收取百萬以上費用的項目不在少數。所謂“脫帽”是指摘下自閉癥疾病的帽子，通俗理解為治愈。王彥軍認為，此類行為就屬于“有多大膽就可以收多少錢，有多大能耐把家長的焦慮頂上天就掙多少錢?！?/p>

焦慮的家長：哪里貴就去哪里

在這背后，則是當下自閉癥科普工作的不足和家長們的普遍焦慮。

自閉癥，也稱為“自閉癥譜系障礙（ASD，Autism Spectrum Disorder）”，是廣泛意義上的自閉癥。百匯醫療心理治療師林永在接受界面新聞記者采訪時表示，自閉癥是神經發育障礙類疾病，相關患兒有持續性的社交溝通/人際互動障礙、刻板行為模式或過分狹隘的興趣，患兒的社交和生活功能明顯受損，并且這些癥狀無法用智力障礙或全面發育遲緩來做解釋，上述癥狀出現于童年早期。

林永介紹，從國際范圍內的循證醫學證據來看，建議對確診患兒開展康復類的行為治療，比如應用行為分析療法（Applied Behavior Analysis，簡稱ABA）；傳統ABA方法采用行為塑造原理，以正性強化為主，促進自閉癥兒童的各項能力發展，其核心部分是任務分解訓練。

她表示：“ABA能增加兒童的適應行為，減少不良行為，教授兒童新的技能，對改善兒童的預后發展有明顯的效果，尤其在認知、語言、適應行為等方面。但由于ABA的回合式操作教學需在高度結構化的教學環境中進行，其泛化不易達到讓兒童在自然情景或人際交往中應用所學到的行為技能的效果。另在近年來，ABA在傳統方法的基礎上做了改良，更強調行為的泛化和對社交的促進?！?/p>

但對于許多自閉癥患兒家長而言，為了實現孩子康復，除了正規的醫療機構外，他們也同樣會求助于形形色色的自閉癥康復機構。

山東的王女士告訴界面新聞記者，她曾先后主要考察了當地醫院的康復科、青島以琳——一家國內在自閉癥干預領域比較知名的機構，但最終選擇了家門口的幼兒能力提升機構和一家托育園。

王女士之所以沒選擇醫院康復科和青島以琳，理由分別為“不便宜且干預水平一般”、“要排隊，排隊的時間大約2年”。王女士回憶稱，雖然家鄉在山東的三線城市，但家門口醫院康復科的費用也要3000-4000元/月。

在接受界面新聞記者采訪時，王女士還表示，自家小孩后來就在一所幼兒能力提升機構上學，直到國內發生新冠疫情；疫情結束后，孩子去了為小齡孩童開設的托育機構，相當于上幼兒園小小班。

另在一家人呆在一起的疫情期間，通過自學如何讓孩子康復，王女士發現自家小孩有了進步。

據王女士向界面新聞介紹，家門口的幼兒能力提升機構特色在于能將普教和特殊教育相結合，同時也會接收一些注意力不集中的孩子，而孩子后來上的幼兒園是融合幼兒園，由影子老師帶。

“融合幼兒園”和“影子老師”都是自閉癥群體領域內很熟悉的名詞。前者其實是指一家普通幼兒園同時還能招收需要特殊看護的孩子，后者是指專門來看護孩子的一對一老師。

在幼兒園階段，王女士家孩子每月的費用大概是6000-7000元。據王女士回憶，從孩子被檢測出有譜系狀況到2024年，在大約5年的時間內，她大概在為孩子治病的過程中花了50-60萬元。

和王女士有類似經歷的還有家在北京的林女士。林女士向界面新聞記者介紹，她家經歷比較多，也自認為走了很多彎路。她說：“我一度焦慮到哪里價格高就想把孩子送到哪里?！?/p>

據林女士回憶，她最初打探的機構包括：北京兒童醫院、北大婦幼、北京和睦家康復醫院；其中，孩子在北京和睦家康復醫院上了一年課，但收費很貴，大約是一節45分鐘的課打折價要1000-2000元。

離開和睦家康復醫院之后，她家小孩去了一家排隊很久的大三甲醫院康復科，在這一時期接觸到了語言課——老師拿著一張卡片放在孩子前面，引導孩子跟讀卡片上的內容，比如“汽車”，這期間會放獎勵在孩子面前，這也是ABA行為療法，相當于目前自閉癥領域的主流治療方案。

不過，林女士后來覺得這家三甲醫院沒有辦法提供固定的老師，也就帶著孩子離開了。離開三甲醫院康復科后，林女士又為孩子選擇了醫院旁邊的醫療機構，上了三年學之后也再換了一家機構。

林女士估算，因為她給孩子報的班非常多，大概一年就花到50萬，三年內的費用超過了150萬。另據林女士介紹，在其接觸過的家長中，有經濟狀況較好的家庭對孩子的投入達到了千萬。

另外，在接受界面信記者采訪時，兩位母親都對機構的資質、“老師”的資質關注不多，她們都選擇了更為心證的方式，通過孩子的變化或是個人對疾病應對認知的提升程度，來判斷所面對機構或是“老師”的靠譜程度。

另據一位自閉癥患兒家屬介紹，目前，國內自稱能向自閉癥孩子提供康復治療的機構包括愛得法（Alpha）、星空教育、摯愛教育、馨翼教育、陽光友誼、大米和小米、星舟孤獨癥康復中心、星童融合、宜童、山東的星空智程、夢翔、以琳、恩幼，湖北的麟潔等。但也有自閉癥患兒家屬提出，上述機構質量參差不齊，且多通過醫生推薦渠道招攬業務，其可靠性存疑。

據界面新聞記者查詢，在社交媒體上，有用戶反饋星空教育的費用為100元12節課。不過，更多機構也沒有在官方渠道展示其收費情況。

同時，前述患兒家屬提供的機構名單更多為患者群體間口口流傳的品牌名，如果在天眼查查詢相關企業，并無法準確定位相關企業的工商名稱、法定代表人以及它們被核準的經營范圍。

也有家長在接受界面新聞采訪的時提及一些“神棍案例。在社交媒體上，這類賬號并不少。一位家長向界面新聞記者表示，她能立馬能想起的抖音賬號包括“宇爸的大自然干預”、“火焰天（純火帶養專業去除核心障礙）”、“王雷杰自閉癥多動語言遲緩”，這些號分別提倡通過自然療法、戒尺打孩子、坐公交車治療自閉癥。

要提示的是，在醫療領域，施展治愈承諾的廣告實屬違法。據《醫療廣告管理辦法》、《互聯網廣告管理辦法》等多部法律法規規定：非醫療機構不得發布醫療廣告；禁止以介紹健康、養生知識等形式，變相發布醫療、藥品、醫療器械、保健食品、特殊醫學用途配方食品廣告；被批準發布的醫療廣告不得宣傳治愈率、有效率等診療效果。

林永在接受界面新聞記者采訪時也提示，自閉癥患兒家長的心理健康也需關注，這一群體的父母付出了很多心力，日常也十分辛苦，應當為自己建立渠道去釋放壓力和情緒，醫療機構等也應更主動地向自閉癥群體家屬釋放有關于疾病的科學信息，并提供給家長訓練與孩子相處的途徑。

類似明日之光機構已涉嫌違法

8月15日北京天霜律師事務所合伙人張勇律師在接受界面新聞記者采訪表示，涉事機構屬于家政服務機構，在市場監管局注冊，如其提供醫療服務以及特殊教育則都屬于超范圍經營，是違法行為；其中，康復治療屬于醫療，要有《醫療機構執業許可證》，特殊教育屬于教育，要有教育部門《辦學許可證》。

張勇告訴界面新聞記者，這家家政機構目前提供了康復治療和特殊教育服務，其實同時涉及了市場監管、衛健委、教育部三方的監管內容，但由于我國目前沒有建立起多部門聯動的管理機制，市場監督管理局容易因為沒有康復治療、特殊教育的監管權，而無法對涉事機構進行有效監管，就造成了監管的缺位。

他認為：“反過來說，無資質從事康復類的醫療活動屬于非法行醫，衛健委其實也應做查處，無資質開展夏令營，還是特殊教育類別的，教育部門也有權查處。”

張勇指出，自閉癥的康復服務應由康復機構提供，相關機構必須具備《醫療機構執業許可證》，經營范圍應明確含“康復服務”“特教培訓”，同時還應符合相關場地設施的標準。這樣才屬于合規機構；另外，在機構的人員設置上，相關人員也得是衛健委認可的康復治療師，要有相應的醫療機構醫師執業證的，只要是治療行為，并不是誰都可以。

張勇認為，一家政公司同時開展康復治療和特殊教育，而且造成了兒童死亡，屬于嚴重違法，不應僅僅涉及民事賠償，還應開展刑事追責，以此遏制此類違法行為再度發生，它也再一次提示國內多部門聯動的管理體系應早日建立，避免悲劇再度發生。